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Prise en charge et traitements

  • Les centres de coordination en cancérologie (3C)

Institué par la circulaire du 22 février 2005, les Centres de Coordination en Cancérologie (3C) sont des cellules qualité  transversales déployées sur un ou plusieurs établissements de santé prenant en charge les personnes atteintes de cancer.

Les 3C assurent  les missions autour des dispositifs suivants qui englobent toutes les dimensions des soins

– Organisation et évaluation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire

– Aide à la mise en place du dispositif d’annonce

– Programme personnalisé de soins et continuité des soins (ex : PPAC)

– Coordination de l’accès aux soins de support, aux essais cliniques et à l’innovation

– Réalisation d’audits

– Mise à disposition des référentiels, thésaurus et protocoles validés par le Réseau Régional

  • Les espaces de rencontres et d’information en Bourgogne (ERI®)

Le concept est né lors des Etats Généraux des malades atteints de cancer en 1998.

Un grand nombre de malades et leurs proches ont exprimé le souhait de pouvoir disposer d’un espace de rencontres et d’information au sein même des structures de soins spécialisées en cancérologie mais « neutre », distinct des secteurs de soins et qui ne soit pas animé par des soignants.

L’ERI® est un lieu d’accueil « hors soins » pour faire une pause, échanger, s’informer.

Une animatrice vous conseille et vous guide dans vos recherches à l’aide de différents supports: documentation, brochures, borne internet, réunions thématiques…

En Bourgogne, l’animatrice de l’eri® est à votre écoute et vous accueille au :
     CENTRE GEORGES FRANCOIS LECLERC     
1 rue Professeur Marion
BP 77980 – 21079 DIJON cedex
Téléphone standard: 03.80.73.75.00
Email: eri@cgfl.fr
Accueil
Lundi et mardi de 9h30 à 12h00
Mercredi de 14h00 à 17h00
Jeudi et vendredi de 13h30 à 16h30
     CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE     
Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny
BP 77908 – 21079 DIJON Cedex
Téléphone standard: 03.80.29.30.31
 Accueil
Lundi et mardi de 13h30 à 17h30
Mercredi de 9h00 à 12h30
Jeudi et vendredi de 10h00 à 12h30
  • Les espaces cancer info:

Les Espaces Cancer info sont implantés depuis 2009 dans toute la France. Ce sont des points d’information en libre accès, installés dans des centres et services de radiothérapie publics et privés.

Vous y trouverez :

– les guides d’information Cancer info sur les cancers et leurs traitements, leurs conséquences dans la vie quotidienne et affective (fatigue, douleur, proches, démarches sociales…) ainsi que d’autres documents d’information destinés aux patients ;

– un poste informatique ou une borne qui donne accès à Cancer info et à une sélection de sites d’information médicale.

Des personnes sur place peuvent vous aider dans la recherche et la compréhension des informations qui vous intéressent. N’hésitez pas à en parler aux équipes que vous rencontrez ou au personnel présent à l’accueil.

En Bourgogne:

Centre de Lutte Contre le Cancer Georges-François Leclerc

1 rue du Professeur Marion

21 079 Dijon cedex

Centre d’oncologie et de radiothérapie de Mâcon

44 rue Ambroise Paré

71 000 Mâcon

Hôpital privé

Sainte-Marie

(hors service de radiothérapie)

4 allée Saint-Jean des vignes

71 100 Chalon sur Saône

 

  • Le dossier communicant en cancérologie (DCC)

Partage et échange de données de santé entre professionnels de santé, hospitaliers et libéraux.

Le DCC informatise le parcours de soins en cancérologie qui est complexe et varié

Le  DCC est porté par les RRC et les ARS.

  • Le programme personnalisé de soins (PPS):

Le programme personnalisé de soins (PPS) est un document remis à chaque patient à l’issue de la réunion de concertation pluridisciplinaire.

Il décrit le traitement prévu et son déroulement dans le temps.

Il précise les différents professionnels de santé qui vont intervenir et donne un calendrier prévisionnel des soins, des examens de contrôle et d’une éventuelle prise en charge sociale.

Le PPS est susceptible d’évoluer, d’être modifié ou complété en fonction de l’évolution de la maladie.

 

  • Le Programme personnalisé après cancer (PPAC):

Dans le cadre de l’action 25.3 du Plan cancer 2009-2013 qui prévoit d’expérimenter la mise en œuvre du programme personnalisé de l’après cancer, l’INCa publie un modèle de PPAC.

Le programme personnalisé de l’après-cancer s’inscrit dans le cadre de deux grandes priorités du Plan Cancer : la personnalisation du parcours de soins des patients et l’accompagnement de l’après-cancer, tant au niveau médical que social.

Conduit avec et par les médecins traitants, le PPAC prend le relais du programme personnalisé de soins (PPS) en fin de traitement pour acter l’entrée dans une nouvelle période de la prise en charge, celle de l’après cancer (ou de l’après traitement).

Il est destiné à être remis au patient à la fin des traitements actifs, pour lui permettre d’intégrer dans sa vie quotidienne son suivi, adapté à ses besoins et révisable au fil du temps.

  • Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP)

Les RCP sont des réunions régulières entre professionnels de santé, au cours de laquelle se discutent la situation d’un patient, les traitements possibles en fonction des dernières études scientifiques, l’analyse des bénéfices et les risques encourus, ainsi que l’évaluation de la qualité de vie qui va en résulter.

Les réunions de concertation pluridisciplinaires rassemblent au minimum trois spécialistes différents. Le médecin informe ensuite le patient et lui remet son programme personnalisé de soins (PPS).

  • Le dispositif d’annonce

Le dispositif d’annonce est une mesure du  Plan cancer I (2003-2007), mise en place pour répondre à la demande des patients formulée lors des Etats Généraux des malades atteints de cancer organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer.

L’objectif est de faire bénéficier aux patients de meilleures conditions des différentes annonces faites au cours du parcours de soins:

– Le diagnostic initial de la maladie

– La rechute

– La guérison

– Fin de traitement

– La décision de soins palliatifs

 

Le dispositif d’annonce permet au patient et à ses proches de bénéficier:

– d’un temps médical comprenant l’annonce du diagnostic et la proposition de traitement,

– d’un temps d’accompagnement soignant qui complète les informations médicales reçues, et permet de repérer les besoins du patient

– d’un accès aux soins dits de support (psychologue, kinésithérapeute, assistante sociale, diététicienne, prise en charge de la douleur,etc.)

– d’un temps d’articulation avec le médecin traitant, dès le début de la prise en charge.

Les centres de coordination en cancérologie (3c) sont impliqués, dans la mise en place de ce dispositif d’annonce qui fait partie des critères d’autorisation en cancérologie.

Cette procédure d’annonce doit respecter la volonté de savoir du patient et son rythme d’appropriation. Elle doit faciliter l’implication du patient dans les décisions  thérapeutiques. Elle permet également l’information, le soutien et l’accompagnement aussi bien du patient que de ses proches selon les souhaits de ce dernier. Le malade pourra, en effet, s’il le souhaite, être entouré d’un proche ou de sa personne de confiance à toute étape de ce dispositif d’annonce.

  • L’oncogénétique

 L’identification de gènes de prédisposition a permis l’introduction de nouveaux tests génétiques destinés aux personnes dont les antécédents médicaux, personnels et/ou familiaux, sont évocateurs d’une forme héréditaire de cancer.

Le diagnostic de ces prédispositions est mis en œuvre par le dispositif national d’oncogénétique qui comprend des consultations et des laboratoires. Il concerne des personnes malades (cas index) ou des membres non malades de leur famille (apparentés) qui doivent se voir proposer ensuite une prise en charge personnalisée. Cette prise en charge est fondée sur la surveillance et/ou la chirurgie prophylactique, adaptée aux différents risques tumoraux associés à l’altération génétique identifiée.

Les consultations d’oncogénétique en Bourgogne:

DIJON Hôpital du Bocage (CHU)

2 boulevard de Maréchal De Lattre de Tassigny

BP 77908 – 21079 DIJON Cedex

 Pr. FAIVRE-OLIVIER Laurence: 03.80.29.53.1303.80.29.32.66Standard: 03.80.29.30.31
DIJON Centre Georges-François Leclerc (CLCC) 1 rue du Professeur MarionBP 7798021079 DIJON Cedex Pr. FAIVRE-OLIVIER Laurence: 03.80.73.77.40Standard: 03.80.73.75.00
AUXERRE (Consultation avancée CHU-CLCC DIJON)Centre Hospitalier d’Auxerre2 boulevard de Verdun – BP 69 – 89011 AUXERRE Cedex 03.86.48.48.48 (Standard)
03.86.48.47.65 (Consultation Génétique)
CHALON-SUR-SAÔNE (Consultation avancée CHU-CLCC DIJON) Centre Hospitalier William Morey4 rue du capitaine Drillien – CS 80120 – 71321 CHALON-SUR-SAÔNE Cedex Standard: 03.85.44.66.88
Consultation génétique: 03.85.44.65.38
MÂCON (Consultation avancée CHU-CLCC DIJON) Centre Hospitalier de MâconBoulevard Louis Escande – 71018 MACON Cedex Standard: 03.80.20.30.40

 

CONTENU A REVOIR POUR GRAND PUBLIC ?? Peut-être trop scientifique 

Qu’est ce que « l’oncogénétique » ? 

Certaines familles sont confrontées dans leur généalogie à une fréquence relativement élevée de cancers. Cette fréquence anormale pose la question d’une éventuelle prédisposition héréditaire au cancer ; des tests génétiques peuvent alors être proposés pour adapter la surveillance du patient et de ses apparentés.

 

Quelles sont les prédispositions au cancer le plus souvent rencontrées ?

La prédisposition au cancer du sein et de l’ovaire:

On estime que 5% des cancers du sein sont liés à l’existence d’une prédisposition familiale, en rapport avec la présence d’anomalies (mutations) dans certains gènes. Des tests génétiques permettent de les mettre en évidence dans les familles répondant aux critères (Prédispositions génétiques aux cancers du sein et de l’ovaire , Syndrome de Lynch).

A l’heure actuelle, 2 gènes ont été identifiés : BRCA1 et BRCA2. Les risques de cancer sont maintenant connus et les recommandations de surveillance éditées (Recommandations BRCA1 BRCA2, fiche INCa chirurgie prophylactique sein et chirurgie prophylactique ovaire, Référentiel FAR). Ces gènes n’expliqueraient que 40% des prédispositions au cancer du sein. L’arrivée du séquençage haut débit devrait permettre d’identifier de nouveaux gènes de prédisposition au cancer du sein. En l’absence de mise en évidence de mutation dans les gènes de prédisposition, des recommandations de surveillance ont été récemment éditées par l’HAS en fonction de l’identification dans un groupe à haut risque ou très haut risque de cancer. (surveillance femme BRCA  Depistage du cancer du sein chez les femmes à haut risque)

            La prédisposition aux cancers colorectaux :

elle représente 5% des cancers du colon. Les principaux gènes de prédisposition sont les gènes MMR responsables du syndrome de Lynch, et les gènes APC et MYH, responsables respectivement de polypose adénomateuse familiale autosomique dominante et récessive. En cas de syndrome de Lynch, d’autres cancers peuvent être associés : cancers de l’endomètre (muqueuse utérine), de l’ovaire, de l’estomac, et plus rarement des voies biliaires et des voies urinaires. Il existe une méthode de précriblage tumoral par recherche d’instabilité des microsatellites sur tumeur digestive de préférence, permettant de cibler les personnes devant bénéficier d’une étude des gènes MMR  (Fiche RERSyndrome de Lynch MSI)

Des recommandations de surveillance et de chirurgie prophylactique sont éditées par l’INCa:  chirurgie prophylactique hnpcc-lynchchirurgie prophylactique polypose

             Les prédispositions familiales aux cancers du sein et du colon constituent aujourd’hui les principaux motifs de consultations, mais il existe d’autres prédispositions héréditaires : cancer de l’estomac, mélanome/pancréas, du rein, néoplasies endocriniennes multiples, syndrome de Li Fraumeni,  prostate, hémopathies malignes, etc (Tableau des prédispositions génétiques,Livret NEM1, Livret NEM2, BrochurePHEOPGL2012, chirurgie prophy gastrique)

 L’équipe d’oncogénétique

Une équipe mixte CHU/CGFL

Pr Laurence Olivier-Faivre, Généticienne

Mme Amandine Baurand, conseillère en oncogénétique

Mme Caroline Jacquot, conseillère en oncogénétique

Pr Côme Lepage, Gastro-entérologue CHU

Pr Charles Coutant, Chirurgie et gynécologie

Dr Catherine Loustalot, Chirurgie, gynécologie et reconstruction mammaire

Dr France Guy, radiologue

Mme Martine Aubert, psychologue CGFL

Mme Lorraine Joly, psychologue CHU

Jérémy Skrzypski, chef de projet

Dr Sarab Lizard, biologiste

Mr Romain Boidot, ingénieur de recherche

Mme Adèle Cueff, data manager

Mme Béatrice Georges, secrétariat CGFL

Mme Claudine Laroche, secrétariat CHU

  

Les lieux de consultations en Bourgogne 

Consultation du CHU de Dijon (Hôpital d’Enfants):       03.80.29.53.13

Consultation du Centre Georges François Leclerc :         03.45.34.80.82

Consultation du CH de Mâcon (bimestrielle) :                  03.85.27.53.03

Consultation du CH d’Auxerre (bimestrielle) :                  Rendez-vous à prendre au secrétariat d’oncogénétique du CHU de Dijon au 03.80.29.53.13

Consultation du CH de Chalon-sur-Saône (mensuelle) : Rendez-vous à prendre au secrétariat d’oncogénétique du CHU de Dijon au 03.80.29.53.13

Consultation du CH de Nevers :                                           Rendez-vous à prendre au secrétariat au 03-86-93-83-50

 

Les différentes consultations d’oncogénétique en France sont répertoriées par l’INCa qui réalise un bilan d’activité annuel (lien)

 

 

LA CONSULTATION

Pourquoi une consultation d’oncogénétique ?

La consultation de génétique a 3 buts principaux :

  • Répondre à la cause d’une agrégation de cancer dans une famille
  • Renseigner le consultant sur les risques de transmission à la descendance
  • Orienter la surveillance

 

 Déroulé d’une consultation d’oncogénétique ?

La consultation d’oncogénétique est destinée à toute personne présentant des antécédents personnels et/ou familiaux de cancers. Il existe des critères d’indication de consultation d’oncogénétique variable pour chaque prédisposition génétique (plaquette d’information prédispositions génétiquesplaquette d’information syndrome de Lynch).

Le généticien ou le conseiller en génétique va tout d’abord construire avec le patient l’arbre généalogique familial, relever les cas de cancers, ce qui va lui permettre d’évaluer le risque de prédisposition héréditaire au cancer. Dans le cas où les critères pour la réalisation d’une étude génétique sont remplis, un prélèvement sanguin, ne nécessitant pas d’être à jeun, est effectué à la fin de la consultation pour étude génétique. Votre consentement écrit sera recueilli. Ce type d’examen hautement spécialisé nécessite en moyenne 9 à 12 mois de délai. Ces délais devraient être raccourcis dans l’avenir avec l’arrivée des technologies de séquençage haut débit. Le prélèvement sanguin devra toujours être initié la première fois, pour une famille, chez un patient présentant un cancer .

Une consultation d’oncogénétique peut également être organisée chez des apparentés asymptomatiques, lorsqu’une mutation a été identifiée chez un membre de leur famille dans un but de conseil génétique et de prévention. Il s’agit dans ce cas d’un diagnostic présymptomatique  (diagramme MMR et BRCA  ). Le délai pour l’obtention des résultats sera dans ce cas inférieur à 3 mois.

 

L’annonce du résultat

L’annonce du résultat est réalisée lors d’une nouvelle consultation d’oncogénétique, par le généticien ou le conseiller en génétique rencontré lors du premier entretien. Doivent alors être abordées les implications des résultats pour le patient et sa famille, que les résultats soient positifs ou négatifs ; les recommandations de surveillance pour la personne et les membres de sa famille sont expliquées.

 

Se savoir porteur d’une prédisposition au cancer peut être difficile à vivre psychologiquement. Beaucoup de personnes venant en consultation sont souvent très demandeuses de tests, mais un test positif peut parfois entraîner des réactions d’anxiété importantes sur l’évolution à venir, et de culpabilité de transmission à la descendance. Des psychologues sont donc associés à ces consultations.

 

Dans le cas de la mise en évidence d’une mutation, une surveillance adaptée est proposée à la personne porteuse par le biais d’une réunion de concertation pluridisciplinaire.  En l’absence de mise en évidence d’une mutation, une surveillance adaptée est également proposée en réunion de concertation pluridisciplinaire après calcul de risque permettant d’identifier la personne comme à haut risque ou très haut risque de cancer. Les modalités de surveillance seront dans ce cas différentes de celles de la population générale.

 

 Le suivi des patients prédisposés au cancer

L’identification de gènes de prédisposition a permis l’introduction de nouvelles analyses génétiques destinées aux personnes dont les antécédents médicaux personnels et/ou familiaux sont évocateurs d’une forme héréditaire de cancer. Le développement du diagnostic des prédispositions aux formes héréditaires de cancer et le renforcement des consultations d’oncogénétique ont été intégrés dans le Plan Cancer élaboré en 2003. Actuellement, 102 sites de consultations sont répartis dans 66 villes sur l’ensemble du territoire. Plus de 30 000 consultations d’oncogénétique y ont été effectuées chaque année, dont 70 à 80% sont liées aux cancers du sein et/ou de l’ovaire et aux cancers digestifs.

 

Au final, grâce au dispositif d’oncogénétique, plusieurs milliers de personnes porteuses d’une mutation BRCA1/2 et MMR ont été identifiées. Ces personnes se voient proposer une stratégie de prise en charge spécifique basée sur la surveillance et/ou la chirurgie prophylactique, et adaptée aux différents risques tumoraux associés à l’altération génétique identifiée. Cette prise en charge, tout au long de la vie de la personne, est nécessairement pluridisciplinaire et rend indispensable l’établissement de liens structurés entre l’ensemble des acteurs impliqués à l’échelon des établissements comme à l’échelon régional.

 

Dans ce contexte, l’INCa a soutenu la coordination du suivi des personnes prédisposées héréditairement au cancer, pour intégrer, faciliter et améliorer la prise en charge globale, médicale et chirurgicale, des personnes prédisposées héréditairement au cancer, quel que soit leur lieu de prise en charge. Le projet Bourgogne-Franche Comté a fait partie des 6 projets pilotes de 2009 à 2012 (oncogène Bourgogne Franche Comté), puis ces projets ont été généralisés dans chaque région autour de quatre missions :

  1. Mettre en place un suivi individualisé des personnes prédisposées héréditairement au cancer à travers un programme spécifique.(livret BRCA ,livret MMR )
  2. Assurer l’accès aux compétences multidisciplinaires nécessaires, soit en totalité au sein des établissements porteurs du projet, soit au sein de plusieurs établissements ou cabinets libéraux, selon le souhait de la personne ou selon la logique d’organisation régionale.
  3. Coordonner au niveau régional, voire interrégional, le suivi et la prise en charge des personnes prédisposées héréditairement au cancer
  4. Assurer une vocation de recours et d’expertise pour les cas difficiles

 

Afin de répondre au mieux à ses missions, un centre universitaire de suivi des femmes à haut risque de cancer du sein et de l’ovaire a ouvert ses portes au CGFL en Octobre 2014.

 

Publications INCa: Synthèse de l’activité d’oncogénétique 2013 – Consultations et laboratoires

 

Dernière modification : 16 juin 2015